présentation générale
La création des Filières de Santé Maladies Rares
Le premier Plan National Maladies Rares (2004-2007) a permis la labellisation de 131 centres de référence, structures hospitalières ayant une expertise pour une maladie ou un groupe spécifique de maladies et assurant un rôle de recours pour le médecin et le patient. Leurs actions sont appuyées par les centres de compétence, structures assurant une prise en charge de proximité adéquate.
Dans le cadre du second Plan National Maladies Rares (2011-2016), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées ayant pour vocation de rassembler et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs impliqués dans la prise en charge de groupements larges et cohérents de maladies rares.
L’objectif des Filières de Santé maladies Rares est double:
• faciliter l’orientation des patients et des professionnels de santé dans un parcours de soin de santé pluridisciplinaire et ainsi diminuer l’errance diagnostique et thérapeutique
• promouvoir les échanges, instaurer des synergies et créer un continuum d’actions entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux, de recherche et associatifs.
23 filières ont ainsi été créées et labellisées par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé en juillet 2014 parmi lesquelles la Filière de Santé Maladies Rares FILFOIE.
La filière FILFOIE : qui sommes-nous ?
La filière FILFOIE regroupe l’expertise relative à l’ensemble des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant. Elle rassemble au niveau national :
3 centres de référence
28 centres de compétences
5 centres hospitaliers experts non labellisés mais ayant une expertise dans la prise en charge des maladies hépatiques rares
Les laboratoires de génétiques et autres structures de diagnostics rattachées aux différents centres
5 laboratoires de recherche
3 sociétés savantes
3 associations de patients
